mobanmarketA l’occasion de la fête de la Saint-Valentin, fête de tous les Coeurs, l’Association Nationale des cardiaques congénitaux (ANCC) organise une journée d’information sur les cardiopathies congénitales – handicap souvent invisible, mais très lourd à porter – afin d’attirer l’attention du grand public et de réunir les professionnels et malades autour de cette pathologie.
Il naît chaque année en France 6 à 8 000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées “cardiopathies congénitales“ et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.
Beaucoup sont atteintes de syndromes qui compliquent leur problème cardiaque et font qu’elles sont classées dans la catégorie des maladies rares.Le but de la journée n’est pas de faire appel à la générosité publique, mais à la prise de conscience de tous que, personne n’est à l’abri d’ avoir un enfant cardiaque (qui n’a pas connu dans son entourage, à l’école, dans son voisinage, un “enfant bleu“ ?).Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance à de nombreux séjours à l’hôpital, aux interventions, et rapidement aux difficultés d’intégration : pour trouver une nourrice, une crèche. Dans le cadre scolaire, le regard des autres enfants (et des enseignants) leur font prendre conscience de leur “différence“. Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois car la différence fait peur.C’est aussi un jour pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés, les frères, les soeurs, les parents qui vivent l’angoisse de la maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un bébé cardiaque.Il s’agit aussi de sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques et les organismes sociaux, aux problèmes rencontrés par les cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils apportent les solutions possibles qui relèvent de leurs compétences.Source : Communiqué de presse, ANCC, février 2009